
{"id":34188,"date":"2026-03-04T14:32:54","date_gmt":"2026-03-04T17:32:54","guid":{"rendered":"http:\/\/visaodealagoas.com.br\/home\/?p=34188"},"modified":"2026-03-04T14:32:54","modified_gmt":"2026-03-04T17:32:54","slug":"secdef-realiza-encontro-estadual-sobre-doencas-raras-e-fibromialgia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/visaodealagoas.com.br\/inicio\/secdef-realiza-encontro-estadual-sobre-doencas-raras-e-fibromialgia\/","title":{"rendered":"Secdef realiza Encontro Estadual sobre Doen\u00e7as Raras e Fibromialgia"},"content":{"rendered":"<h2 class=\"text-black font-18 mt-0 pt-0\">A programa\u00e7\u00e3o reuniu autoridades, especialistas, representantes de associa\u00e7\u00f5es e pessoas que vivenciam essas condi\u00e7\u00f5es<\/h2>\n<p dir=\"ltr\">Com o objetivo de fortalecer o cuidado integral, ampliar o acesso \u00e0 informa\u00e7\u00e3o e combater o estigma, a Secretaria de Estado da Cidadania e da Pessoa com Defici\u00eancia (SECDEF) realizou, nesta ter\u00e7a-feira (3), o Encontro Estadual sobre Doen\u00e7as Raras e Fibromialgia. O evento ocorreu das 13h \u00e0s 17h, no Audit\u00f3rio da UMJ, no bairro do Barro Duro, em Macei\u00f3.<\/p>\n<p dir=\"ltr\">A iniciativa prop\u00f4s um espa\u00e7o inclusivo de di\u00e1logo, escuta qualificada e reflex\u00e3o sobre os desafios enfrentados por pessoas com doen\u00e7as raras e fibromialgia, al\u00e9m de seus familiares e cuidadores. A programa\u00e7\u00e3o reuniu autoridades, especialistas, representantes de associa\u00e7\u00f5es e pessoas que vivenciam essas condi\u00e7\u00f5es, promovendo troca de experi\u00eancias e fortalecimento da participa\u00e7\u00e3o social.<\/p>\n<p dir=\"ltr\">Segundo a secret\u00e1ria da Cidadania e da Pessoa com Defici\u00eancia, Tereza Nelma, o encontro reafirma o compromisso do Estado com a dignidade e os direitos dessas pessoas.\u00a0\u201cQuando falamos sobre doen\u00e7as raras e fibromialgia, falamos de pessoas que enfrentam n\u00e3o apenas a dor f\u00edsica, mas tamb\u00e9m a invisibilidade e o preconceito. Nosso papel \u00e9 garantir acesso ao cuidado, informa\u00e7\u00e3o e pol\u00edticas p\u00fablicas que assegurem cidadania e respeito\u201d, afirmou.<\/p>\n<p dir=\"ltr\">Tereza Nelma tamb\u00e9m ressaltou que o evento fortalece a constru\u00e7\u00e3o de uma rede de apoio mais estruturada. De acordo com ela, o di\u00e1logo entre governo, profissionais de sa\u00fade e sociedade civil \u00e9 essencial para consolidar uma linha de cuidado eficiente no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).<\/p>\n<p dir=\"ltr\">A programa\u00e7\u00e3o contou com um ciclo de palestras do m\u00e9dico pesquisador Jayme Marden e da fisiatra Dra. Viviane Porangaba, que abordaram diagn\u00f3stico, tratamento e a linha de cuidado no SUS. Em seguida, foi realizada a roda de conversa \u201cCompreender para Cuidar\u201d, reunindo representantes da sociedade civil, servidores p\u00fablicos que convivem com doen\u00e7as raras, m\u00e3es at\u00edpicas e lideran\u00e7as de associa\u00e7\u00f5es.<\/p>\n<p dir=\"ltr\">Entre as autoridades presentes, estavam a presidente da Afrafibra, Marinalva Ceciliano; a presidente da Uniraros, Priscylla Nolasco; e o presidente do Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Defici\u00eancia, Edmilson S\u00e1.<\/p>\n<p dir=\"ltr\">A assessora t\u00e9cnica Nat\u00e1lia do Vale refor\u00e7ou que o encontro foi pensado a partir da escuta das pr\u00f3prias pessoas acometidas pelas condi\u00e7\u00f5es.\u00a0\u201cNosso objetivo \u00e9 garantir um espa\u00e7o seguro e acolhedor, onde cada relato contribua para aprimorar as pol\u00edticas p\u00fablicas e fortalecer a rede de cuidado. A escuta qualificada \u00e9 um passo fundamental para transformar realidades\u201d, destacou.<\/p>\n<p dir=\"ltr\">O evento foi encerrado com a oficina tem\u00e1tica \u201cAutocuidado e manejo da dor \u2013 Comunidade sem dor\u201d, conduzida em parceria com a UNCISAL, que apresentou estrat\u00e9gias pr\u00e1ticas para melhorar a qualidade de vida das pessoas com fibromialgia e doen\u00e7as raras.<\/p>\n<p dir=\"ltr\">Fonte: Ag\u00eancia Alagoas<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A programa\u00e7\u00e3o reuniu autoridades, especialistas, representantes de associa\u00e7\u00f5es e pessoas que vivenciam essas condi\u00e7\u00f5es Com o objetivo de fortalecer o cuidado integral, ampliar o acesso \u00e0 informa\u00e7\u00e3o e combater o estigma, a Secretaria de Estado da Cidadania e da Pessoa com Defici\u00eancia (SECDEF) realizou, nesta ter\u00e7a-feira (3), o Encontro Estadual sobre Doen\u00e7as Raras e Fibromialgia. &#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":34192,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[43],"tags":[],"class_list":["post-34188","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-municipios"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/visaodealagoas.com.br\/inicio\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/34188","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/visaodealagoas.com.br\/inicio\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/visaodealagoas.com.br\/inicio\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/visaodealagoas.com.br\/inicio\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/visaodealagoas.com.br\/inicio\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=34188"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/visaodealagoas.com.br\/inicio\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/34188\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/visaodealagoas.com.br\/inicio\/wp-json\/wp\/v2\/media\/34192"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/visaodealagoas.com.br\/inicio\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=34188"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/visaodealagoas.com.br\/inicio\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=34188"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/visaodealagoas.com.br\/inicio\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=34188"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}